
Nesta quinta-feira (17), às 10h, o Museu de Arte Contemporânea da Bahia (MAC-BA), em Salvador, será palco de uma ação especial em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia. A iniciativa é promovida pelo Centro Estadual de Referência às Pessoas com Doença Falciforme Rilza Valentim (CERPDF/HEMOBA), em parceria com a Associação Baiana dos Hemofílicos (ABHE) e a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH).
A programação contará com uma visita guiada pelo museu, seguida de uma roda de conversa sobre a hemofilia e os desafios enfrentados pelas mulheres com distúrbios hemorrágicos. O objetivo é promover informação, conscientização e inclusão, além de dar visibilidade às vivências de quem convive com essas condições raras.
O Dia Mundial da Hemofilia foi criado em homenagem a Frank Schnabel, fundador da Federação Mundial de Hemofilia, e visa alertar a sociedade sobre essa condição genética que afeta a coagulação do sangue, resultando em sangramentos difíceis de controlar. Por estar ligada ao cromossomo X, a doença atinge majoritariamente homens. De acordo com o Ministério da Saúde, o Brasil tem cerca de 13 mil pessoas com hemofilia, o que representa a quarta maior população do mundo com a condição.
A hemofilia pode se manifestar em dois tipos: A, causada pela deficiência do fator VIII de coagulação; e B, pela deficiência do fator IX. A ausência ou baixa produção desses fatores, devido a mutações genéticas, provoca sangramentos espontâneos, especialmente em articulações como joelhos, tornozelos e cotovelos, acompanhados de dor intensa, inchaço e limitação de movimento.
O tratamento consiste na reposição do fator de coagulação deficiente por meio de injeções venosas. Na Bahia, os pacientes são atendidos gratuitamente no Centro de Referência Rilza Valentim, com medicamentos fornecidos pelo Ministério da Saúde. O início precoce do tratamento é fundamental para evitar sequelas, e tanto os pacientes quanto seus cuidadores são orientados a realizar a aplicação do fator em casa.